QUANDO IL DIABETE DIVENTA UNO STIGMA di Manuela Maria Campanelli “Luisa aveva saputo di avere il diabete a vent'anni e siccome in famiglia le dicevano sempre che se l'era andata a cercare, si era convinta che l'incapacità delle sue cellule di smontare e assorbire il glucosio, fosse davvero colpa sua.”. Pensare che l'insorgenza del diabete sia la conseguenza di una condotta sbagliata, di una dieta troppo ricca di dolci, è un giudizio che non tiene conto dei fattori genetici e autoimmuni in gioco. Non tutte le persone che accedono con il cibo, o sono sedentarie, sono infatti diabetiche. Se è vero che non si eredita un gene responsabile del diabete, è anche vero che il rischio di averlo è dovuto a informazioni errate scritte sul proprio DNA. I preconcetti iniziano spesso tra le quattro mura di casaI ragazzi con il diabete di tipo 1, che è una malattia autoimmune per cui il proprio sistema immunitario si rivolge contro le stesse cellule beta del pancreas, responsabili della produzione di insulina, si sentono spesso un peso per la propria famiglia. Chi ha il diabete di tipo 2, le cui cellule del corpo non rispondono adeguatamente prodotte all'insulina prodotta tra l'altro progressivamente in scarsa quantità dal loro pancreas, prova spesso un forte senso di colpa. Frasi negative, quali “mangi troppo, non ti controlli”, “non stai facendo molti progressi, eh”, “solo a guardare mi viene il diabete”, si trasformano in etichette, facendoli sentire non compresi dagli altri. Dall'ambito domestico lo stigma si allarga alla società, suscitando imbarazzo e vergogna e creando difficoltà nella vita quotidiana di queste persone e nel loro modo di prendersi cura di se stessi.
Dalle parole ai numeri dello stigma Le persone con il diabete non hanno dei limiti, ma semplicemente più impegni. Devono fare solo più visite, più controlli, più monitoraggi rispetto agli altri. Ma le discriminazioni dovute all'ignoranza e ai pregiudizi sono dure a morire. Una nuova indagine internazionale, condotta su 2.600 persone con il diabete di ben 8 Paesi del mondo, inclusa l'Italia, e presentata da Abbott durante una conferenza a Roma, ha dato una dimensione a questi preconcetti. Quasi il 70 per cento degli intervistati ha dichiarato che lo stigma associato al diabete esiste, il 40 per cento afferma di aver sentito ridurre il diabete a barzellette e a battute e il 60 per cento ha riferito di aver provato un senso di colpa dopo aver ricevuto un commento da famigliari e amici. I pregiudizi fanno male e generano un profondo impatto sulla loro salute. Quasi il 25 per cento delle persone con diabete interpellate hanno riferito di evitare di parlare della propria malattia per timore di essere fraintese, mentre il 40 per cento ha ammesso di aver saltato le visite mediche a causa dello stigma. Più se ne parla, meglio èProprio per evidenziare le tante sfide che le persone con il diabete devono affrontare, ha preso il via la campagna di sensibilizzazione “Oltre il pregiudizio”, presentata da Abbott nel nostro Paese con il patrocinio della Regione Lazio e dell'Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Roma. Un'iniziativa virtuosa che invita tutti noi a guardare il mondo dalla prospettiva di chi convive con il diabete e deve fare i conti con commenti, incomprensioni, giudizi ogni giorno.
Oltre l'ignoranza e il pregiudizio Superare lo stigma è tuttavia possibile, introducendo parole nuove che fanno bene all'animo e di conseguenza anche al corpo. Una di queste è per esempio “supporto”. Sette persone con il diabete su 10 sostengono che l'aiuto degli altri, la condivisione, il dialogo, possono aumentare in modo significativo la loro motivazione a gestire la malattia. La narrazione negativa del diabete può essere contrastata anche con il contributo delle Associazioni di Pazienti che hanno un ruolo centrale non solo per ottenere il diritto a cura efficace, ma anche per costruire un linguaggio positivo sul diabete, che parta dal basso, dalle persone che ne soffrono e che ne vivono la quotidianità.